Eine Frau in einem blauen Shirt hat ein Baguette in der Hand und schaut mürrisch (Symbolfoto).
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Zöliakie: Bei einer Glutenunverträglichkeit benötigen Betroffene viele Informationen (Symbolbild).

Darmgesundheit

Zöliakie-Register GeCeR: Die erste Plattform für Betroffene will Hilfe geben

  • vonChristine Pander
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Menschen, die unter Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit leiden, leben eingeschränkt. Das neue Zöliakie-Register GeCeR soll dazu beitragen, die Lebensqualität und Versorgung Betroffener in Deutschland zu verbessern. 

Kiel – Zöliakie ist eine entzündliche Darmerkrankung, die unter anderem zu Schmerzen und Blähungen führen kann. Sie beruht auf einer lebenslangen Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten, das in vielen Getreidearten enthalten ist. Pasta, Brot und andere Produkte aus Weizen, Dinkel, Roggen und Gerste sind für viele Betroffene beispielsweise tabu. Denn schon kleinste Mengen des Klebereiweißes können dazu führen, dass sich die Darmzotten zurückbilden und die Oberfläche des Darms abnimmt. In der Folge kann es zu einem Nährstoffmangel kommen. Wer erkrankt, leidet entsprechend meist unter einer nicht unerheblichen Einschränkung.

Zöliakie: Umfassendes Register für Betroffene

Das Zöliakie Register GeCeR (German Celiac Register) ist im Oktober 2019 an den Start gegangen und soll Betroffene im Alltag unterstützen: Ziel ist es, die Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. In Kürze sollen erste Ergebnisse auf der Website veröffentlicht werden.

Bei dem Projekt handelt es sich um eine Initiative der Patientenorganisation „Deutsche Zöliakie-Gesellschaft“ (DZG) und dem Ärztenetzwerk „Kompetenznetz Darmerkrankungen.“ Die Entwicklungsphase des Registers wurde außerdem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Zöliakie: Welche Infos werden im Register erhoben?

Erklärtes Ziel ist es, ein realistisches Bild über die Versorgungssituation von Zöliakie-Betroffenen in Deutschland zu erfassen. Mittels eines detaillierten Fragebogens, den die Teilnehmer online ausfüllen, wird erhoben, wie:

  • die Diagnose verlaufen ist,
  • wie die anschließende Betreuung beim Arzt war
  • ob es eine Ernährungsberatung gab
  • wie sich die Patienten aktuell mit der Erkrankung in Bezug auf ihre Lebensqualität fühlen

Auf Grundlage der ermittelten Daten soll die Situation für Erkrankte in Deutschland verbessert werden. Auch die Frage, inwieweit sich das Leiden psychosozial auswirkt, wird berücksichtigt. Abgefragt wird außerdem, wie gut die Patienten über die Erkrankung Bescheid wissen und welche Folgen die Diagnosestellung für ihren Alltag hatte.

Zöliakie: Compliance hilft, die Krankheit anzunehmen

Wichtig sei dies vor allem für die sogenannte Compliance, also die Einhaltung der vorgeschlagenen Therapie durch den Patienten. Dem liegt die Annahme zu Grunde, das Menschen, die über ihr Leiden gut informiert und aufgeklärt wurden, besser mit den Einschränkungen zurecht kommen und die Krankheit besser annehmen können.

Wichtig ist den Betreibern der Plattform auch, zu erfahren, ob es Unterschiede innerhalb der verschiedenen Altersgruppen und Geschlechter der Erkrankten gibt und wie die Krankheit über einen bestimmten Zeitraum hinweg verläuft.  

In Kürze sollen erste Ergebnisse auf der Website veröffentlicht werden. Momentan sind etwa Daten von circa 3000 Personen registriert, darunter 70 Prozent Erwachsene und 30 Prozent Kinder. Die Kinder sind in drei Gruppen unterteilt: die 0 bis 7-Jährigen, die 8 bis 12-Jährigen und die 13 bis 17-Jährigen.

Zöliakie: Deshalb ist Aufklärung beim Arzt so wichtig

Gerade die Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist bei chronischen Erkrankungen wie der Zöliakie oftmals sehr unterschiedlich: Studien zufolge ist ein Teil der Betroffenen gut informiert, während andere offenbar ratlos mit der Diagnose zurückbleiben. Da chronische Krankheiten wie die Zöliakie das Leben der Betroffenen in erheblichem Maße beeinflussen und massiv in den Alltag eingreifen, ist dies ein wichtiger Faktor für das Arzt-Patienten-Gespräch.

Laut dem Allergieinformationsdienst des Helmholtz Zentrum München sind rund zwei bis zehn Prozent der Deutschen von einer Glutenunverträglichkeit betroffen. Die Erkrankung ist damit nicht nur relativ häufig, sondern kann auch in jedem Alter erstmals auftreten. Zudem sind die Symptome oft sehr unspezifisch. Häufig leiden Zöliakie-Betroffene unter leichten Beschwerden oder zeigen nur einzelne Symptome einer Glutenunverträglichkeit. Das macht die Diagnose nicht immer einfach.*

Gerade die Anfangsdiagnostik ist den Betreibern der Plattform wichtig: sie müsse immer anhand der Leitlinien gestellt werden. In der Erhebung wird deshalb beispielsweise auch abgefragt, ob Antikörpertests, Biopsien oder genetische Tests durchgeführt worden sind. Ziel soll es insbesondere sein, Hausärzte und Gastroenterologen besser zu vernetzen, damit der Patient die bestmögliche Betreuung zum Thema Zöliakie erhalten kann. Denn wie tief ein Arzt auf die Krankheit spezialisiert ist und welche Schwerpunkte er in der Praxis setzt, ist unterschiedlich und obliegt immer der Entscheidung des Arztes. *merkur.de ist Teil des Ippen-Digital-Netzwerkes.

Dieser Beitrag beinhaltet lediglich allgemeine Informationen zum jeweiligen Gesundheitsthema und dient damit nicht der Selbstdiagnose, -behandlung oder -medikation. Er ersetzt keinesfalls den Arztbesuch. Individuelle Fragen zu Krankheitsbildern dürfen von unseren Redakteurinnen und Redakteuren leider nicht beantwortet werden.

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